Страница 7 от 8

Публикувано на: 21 Фев 2012 11:46
от ivangp
Благодаря за информацията!
Интересно ми е ти къде виждаш причината. И все още ли си със същите убеждения за гените и прочие.

Между другото има много лесен начин да се разбере от крема ли е.
Предполагам има и други с това заболяване в България.
Предполагам семейството има връзка с някого от тях.
Ако да, дават му крема и след месец сверяваме резултатите.

Публикувано на: 21 Фев 2012 12:01
от Alisa
О, Advajta, каква хубаво очаквана "новина"! Слагам го в кавички, защото го знаех още от третия ден на моята работа с Рали, че тя вече е минала на нова "програма", така да се каже- знам го от нея. Много се радвам и за проявлението на това подобрение.
БЛАГОДАРЯ ти!
:D

Публикувано на: 21 Фев 2012 12:26
от pep4e
Новината е очаквана,поне за мен.....но исках и да го "чуя" .Радвам се,че са налице резултатите.Защо да не неправим още един месец,колективна работа.Март си е чудесен месец за всичко.....така ,че.

Публикувано на: 21 Фев 2012 13:48
от nikimm
Аз бих казал тес+крем :lol: ! Не може да не е от теса и не може да не е от крема! :lol: Advajta, ти какво мислиш по повода?

Публикувано на: 21 Фев 2012 18:44
от MAG2001
Рали, благодаря ти!Браво на теб!Продължавай напред, дете!Лети!Разкажи им играта, ако се налага разгони им фамилията..ЖИВЕЙ!
БЛАГОДАРЯ!

Публикувано на: 21 Фев 2012 19:35
от ivangp
Днес тръгнах да търся други хора с тази диагноза, за да им предложим новият целебен крем.
Попаднах на едно друго дете със същата диагноза, за което фондация "Да помогнем на Дари" е събирала пари.

Свързах се с една лекарка от фондацията, която ме уведоми, че детето е починало.
След което си поговорихме около 20 минути за ползата от традиционната медицина, отговорността, която лекарите носят и помощта във форма на събиране на огромни суми пари.
Опитах се да й обясня, че отговорността за решенията на пациента не е нейна, стига тя да не се товари с нея. Не знам дали ме разбра.
Трудно й бе да излезе от модела си на мислене. Но бе отворена за нови идеи.
В крайна сметка обеща да прочете за ГНМ в интернет. Не бе я чувала.

Ако има развитие ще пиша пак.

Публикувано на: 21 Фев 2012 23:17
от matro
Ехххх страхотна новина.Дали е крема :)???Според мен майката е в правото си да си мисли каквото ще.Въпроса е до кога хората, които не се вълнуват от алетрнативни методи ще си мислят ,че само кремовете помагат!!!Аз също използвам крем за да поддържам кожата си гладка и я подпомагам в борбата с розацеята по лицето ми,но знам,че основна причина за подобрението на тази хронична болест,за която съвременната медицина няма лек е ТЕС :).Допълване му е майката.Както е казал Буда пътя е по средата.
Поздрави

Публикувано на: 22 Фев 2012 10:43
от Advajta
Радвам се, че всички се чувствате толкова удовлетворени и щастливи! :)

Иване, от научна гледна точка един опит, с едно дете само, еднократно не означава нищо. Има прекалено широка възможност за влияние на множество други фактори - един от тях е, че проявите на ЕБ са значително по-слаби при студено време и повечето хора със заболяването през зимата са доста по-добре. Самата Рали преди година-две през зимата нямаше проблеми с кожата.

Не ме разбирайте погрешно - напълно е възможно доброто състояние на Рали да се дължи на масовото тесане.

Иване, ако те интересуват деца с диагнозата, аз мога да ти дам информация. Те не са чак толкова много. На година се раждат между 0 и 4 дечица. През 2010 от 4 родени, трите починаха в рамките на няколко месеца. През 2011 се роди едничко с лека форма, която е наследило от единия си родител и няма да му пречи да води нормален живот. Този месец се роди друго, за което още не се знае как ще се развият нещата.

Сайтът на пациентската организация на хората с ЕБ е www.debrabg.org.

Публикувано на: 22 Фев 2012 11:19
от MAG2001
Advajta, знаеш ли снощи по КИНОНОВА даваха един филм"Маслото на Лоренцо"не го гледам за пръв път, ама този път-нищо че го хванах от средата го гледах малко с по-различен филтър.Някак обобщаваше всички наши мнения по въпроса за рака и останалите нелечими заболявания-и Ники, с тезата"Всичко е в главата, сичко зависи от това как ще реагираш", и Ескапелина"Храната има значение", и Гената"Докторите нищо не разбират", имаше я и твоята теза"Нещата са ужасни и никой нищо не можем да направи"/това с тезите-нали се сещате, така съм го прочела аз, така съм го видяла, ако има възражения-приемам!/
Филма е по истински случай,за дете с генетично заболяване, дистрофия/не запомних останалото, не обичам да помня диагнози, сори/ заболяване при което се разрушава миелиновата обвивка на нервите и бавно но сигурно умираш, за което няма лек/така де, генетично е/, за борбата на сем.Одоне, за това как се наложи да се борят и с научните среди и с фондацията, която беше редно да им помага не да им пречи...интересен филм.
Най-ми хареса края.Снимките приключват през 1993 и за Лорено към тази дата знаем че е жив, напук на всички, а маслото което баща му и майка му откриха днес помага на много други деца
Не че съм съгласна на 100% с това, което видях, но основното за мен беше"Помогни си сам, за да ти помогне и Господ"
Хубав филм. :D :D :D

Публикувано на: 22 Фев 2012 18:56
от ivangp
Адвайта, изобщо не ме интересуват статистики.
Кажи ти какво мислиш по въпроса!

И понеже си с повече инфо от нас за това конкретно заболяване има ли други деца ползващи същия крем? Ако да, с кави резултати?


Ако е от зимното време. Нашата инициатива бе през Януари. Декември също бе студен. Не мисля, че ще да е от студа, но така си мисля аз, може и да греша.

Публикувано на: 22 Фев 2012 19:53
от elie
pep4e написа:Новината е очаквана,поне за мен.....но исках и да го "чуя" .Радвам се,че са налице резултатите.Защо да не неправим още един месец,колективна работа.Март си е чудесен месец за всичк о.....така ,че.
Много, много се радвам за тези резултати. :D И се присъединявам към пепче .

Публикувано на: 22 Фев 2012 20:28
от Alisa
Много се радвам на тази връзка! www.debrabg.org.
Ето какво видях аз от нея:
1статия.А
Това се случи преди две зими. В един ден точно като днешния – ветровит, студен, снеговит,....Излизанията сред обществото винаги са стресиращи събития. Не за децата, а за мен. За мен е важно да се опитваме да се забавляваме (децата, разбира се) без оглед на обстоятелствата, а това означаваше да игнорирам много въпроси и погледи от любопитни непознати.

При ЕБ е изключително трудно да се балансира изяждащата времето ежедневна грижа за раните и отделянето на време за живот. Ако въобще искахме да се позабавляваме, превръзките и банята трябваше да почакат. Миризмата на псевдомонас и стафилококи щеше да съпровожда Чарли където и да отидем.
-Тук аз виждам- стрес на майката, не на децата, вътрешно борби, душевно автонасилие - все деструктивни енергии! Убеждение, че заболяването е неизбежно!Тотален деструктивизъм! Освен това се говори за бясно проявление на "болестта" насред зиматаааа :idea:
Б.
Мъжът се помоли за Чарли. Когато свърши, го погледна и каза “Чарли, ти ще си добре. Ще се оправиш.” Макар че Чарли беше само на 3 години, той погледна човека в лицето и каза със сладък глас “ОК”.

Никога не забравих този момент и този непознат…
Та така самото дете си е ОК, вътре в себеси, но ритуалът на това, някой друг да поеме отговорността и да даде тласък на "нова програма", явно дава резултат!
Днес Чарли е в много по-добро състояние, благодарение на трансплантацията на стволови клетки, която му беше извършена в Университета в Минесота. Родителите му започнаха процедура по осиновяване на 6-годишния Сет, който също страда от тежка форма на РДЕБ.
2 статия.
А
ЕБ е вродената характерна особеност на даден човек да се наранява от слабо триене или травма.
-Я го погледнете, откъм душевно състояние!
Б
ЕБ е кожно заболяване, което засяга не само кожата и лигавиците, а целия организъм. Тъй като на много места в организма има лигавици, хората с ЕБ могат да имат рани и в устата, гърлото, хранопровода, очите, дихателната система, ануса, да имат проблеми със зъбите, ставите и костите.
Питам, Рали мажат ли и тялото отвътре, ако и там е имала проявления на заболяването??? Какъв евентуално е резултата???
В
Родителите и близките обикновено живеят в стрес детето да не се нарани и изпитват чувство на вина, ако без да искат му причинят рана.
3.статия-с булката
През това едноседмично посещение майка ми направила единственото нещо, което всяка майка ще направи със своето бебе … обичала ме като никой друг. След като седмицата свършила и ме донесла обратно в болницата, лекарите не видели бебе с ЕБ. Те видели бебе момиченце с шапчица, държано от майка си. Тогава осъзнали, че няма по-добри ръце, в които да бъда и казали на майка ми, че няма нужда да ме връща в болницата.
Да не продължавам, мисля, че и така казах много, за този който иска да го види!
А сега ще ви разкажа как мина моята работа по Рали-здравото момиче!
Влязох в енергийно прокси искайки и разрешение за контакт!
Тогава почувствах, как кожата ми(аз съм Рали), не иска да е във връзка с мен. Попитах я защо- "защото няма истинска връзка във семейството". (По това време зададох въпрос на Адвайта тук- родителите разделени ли са,на който тя така и не ми отговори пряко, само каза, че майката се грижи за детето...) Проведох разговор със себе си(бидейки Рали), какво ми е нужно, за да се изгради тази връзка и други детайли. Когато всички проблеми, които изскочиха бяха обсъдени и отработени чисто енергийно (смесица от спонтанно проявяващи се техники и мои "фокуси"), почувствах как сякаш се прегръщам със собствената си кожа и я приемам, за да сме едно цяло! След това погледнах Рали отстрани, почнах да я проверявам, дали кожата и е закрепена видимо за тялото. Да изглеждаше така. После, пак бидейки Рали, започнах да подръпвам кожата си, за да разбера, дали е здраво захваната, почвайки проверката от главата към краката. Там където се чувствах несигурна в захващането, пак започвах разговор със собствената си кожа, за изясняване на причината, да не иска да е във връзка с мен (тялото ми на Рали) и така сантиметър по сантиметър. Като стигнах до дясна подбедрица, имаше голям участък свободно плаваща кожа. Работих и върху него. Пак проверявах цялото тяло дали кожата е здраво захваната. На третия ден от този начин на работа Рали вече беше не бебе-дете, а я видях като 10-12 г. момиченце, хилеше се и ми каза, хайде стига вече, добре съм!Тогава просто и пратих любов и благодарност...знаех, че е поела отговорността за живота си, разбрала е какъв и е житейският урок и го е приела. След време просто се опитвах да вляза в енергиен контакт с нея, просто като за здрасти и да я видя как е. Или не ставаше контакт (разбирам че тя не иска) или се появяваше усмихната и лъчезарна. Така знаех, че наистина е приела новата си програма за живот. Оставих я на мира.
Разбирам риска да заявя всичко това, но така го чувствам и го правя! За мен от самото начало Рали е Рали здравото момиче!

Поздрави!
:D

Публикувано на: 22 Фев 2012 20:59
от paraboloid
Алиса, настръхнах, като прочетох! Права си. И аз искам да видя отговора на въпросите, които ти зададе.

Публикувано на: 22 Фев 2012 22:30
от Advajta
Иване, времето и опитът ще покажат какво действа и какво не. Останалите деца още не са пробвали точно този крем, но ако си забелязал - аз никъде не твърдя, че е от крема, от тесането или от зимата - казвам, че без повторение не може да е сигурно кой точно фактор е подействал.

Алиса, възхищавам се на ентусиазма ти да намираш потвърждения на позицията си! Ето ти няколко отговора:

1. Заболяването протича различно тежко при различните хора - някои деца не доживяват и годинка с него. Това, че Чарли е имал рани посред зима, не значи, че и Рали трябва да има/няма. Както споменах по-рано, в историята на самата Рали има зими без рани.

2. Правилно си видяла стреса на майката и на децата - заболяването е такова, че страда цялото семейство. Болните деца - от болката при смяна на превръзките, родителите - от това, че им причиняват болка с грижите си, здравите братчета и сестричета - с това, че животът на семейството е зает с часове смени на превръзки, които изяждат времето за излизане от къщи.

3. ЕБ е кожно заболяване, което засяга кожата и лигавиците, и което се проявява различно тежко при отделните хора. Слава богу, Рали се храни добре и не е имала досега рани в устата.

За статията с булката имам въпрос към теб - според теб всички други майки, отглеждащи болните си деца не ги обичат? Или не ги обичат достатъчно? Това, че обичаш децата си досега излекувало ли ги е от нещо?

Заболяването със сигурност има неизвестна компонента, защото протича с периоди с по-голяма и по-малка ранимост. Времето ще покаже какво е постигнато. Аз се надявам детето да е все по-добре и да почне да расте и на височина.

Публикувано на: 23 Фев 2012 00:27
от Alisa
Advajta
Алиса, възхищавам се на ентусиазма ти да намираш потвърждения на позицията си!
Искрено се надявам да е заразен, ако не умишлено от твоя и нечия друга страна, то поне спонтанно! Работи, да знаеш! Ама има вариант ентусиазмът ми да е от това, че потвържденията сами си седят на позицията им, но аз ги виждам пък друг не, поради различната гледна точка, такава една ентусиазстна! :idea:
1. Заболяването протича различно тежко при различните хора - някои деца не доживяват и годинка с него. Това, че Чарли е имал рани посред зима, не значи, че и Рали трябва да има/няма. Както споменах по-рано, в историята на самата Рали има зими без рани.
Аз, като ентусиаст да отбележа, че се повтаряш, ама не виждаш как?! :lol: Моят извод е, значи може и да са добре, ама хайде да го забележим де! Може и да го затвърдим, че и увеличим, ехеее (да кажа като Мег!)
Advajta
2. Правилно си видяла стреса на майката и на децата - заболяването е такова, че страда цялото семейство. Болните деца - от болката при смяна на превръзките, родителите - от това, че им причиняват болка с грижите си, здравите братчета и сестричета - с това, че животът на семейството е зает с часове смени на превръзки, които изяждат времето за излизане от къщи.
Това всички го припяват, ама защо ти не видя тази гледна точка и не затвърди нея, че децата се чувстват добре, а родителката е тази, която все е напрегната, все на тръни, все на щрек за лоши неща!?
Alisa
1статия.А
Цитат:
Това се случи преди две зими. В един ден точно като днешния – ветровит, студен, снеговит,....Излизанията сред обществото винаги са стресиращи събития. Не за децата, а за мен.За мен е важно да се опитваме да се забавляваме (децата, разбира се) без оглед на обстоятелствата, а това означаваше да игнорирам много въпроси и погледи от любопитни непознати.

При ЕБ е изключително трудно да се балансира изяждащата времето ежедневна грижа за раните и отделянето на време за живот. Ако въобще искахме да се позабавляваме, превръзките и банята трябваше да почакат. Миризмата на псевдомонас и стафилококи щеше да съпровожда Чарли където и да отидем.
-Тук аз виждам- стрес на майката, не на децата, вътрешно борби, душевно автонасилие - все деструктивни енергии! Убеждение, че заболяването е неизбежно!
3. ЕБ е кожно заболяване, което засяга кожата и лигавиците, и което се проявява различно тежко при отделните хора. Слава богу, Рали се храни добре и не е имала досега рани в устата.
Еха, позитивизъм! :D
За статията с булката имам въпрос към теб - според теб всички други майки, отглеждащи болните си деца не ги обичат? Или не ги обичат достатъчно? Това, че обичаш децата си досега излекувало ли ги е от нещо?
Виждаш ли сега, аз наблягам на това, че обичта на майката, като силно позитивна енергия помага извънредно много, ти къде ме пращаш??? Вина ли долавям!?
Заболяването със сигурност има неизвестна компонента, защото протича с периоди с по-голяма и по-малка ранимост.

Точно това е ключовият момент! :idea: За теб може да се кръсти ентусиазъм, за мен другата страна на медала, (огледалния свят ако искаш), където има неограничен потенциал заааа...и ентусиазъм! :D
Времето ще покаже какво е постигнато. Аз се надявам детето да е все по-добре и да почне да расте и на височина.
Не просто се надявай, ЗНАЙ ГО!
:D за всички ентусиасти, които участват!